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お越しの皆さまへ

ツレツマ

Author:ツレツマ
皆さまお越しいただきありがとうございます。夫(ツレ)が肝臓がんになりました。肝臓がんと肝硬変治療に関してとB型肝炎訴訟のことなどを記しています。(2012/1/27)

ツレツマこと、私も、乳がんになってしまいました。乳がん治療の記録も合わせて綴ってゆきます。(2016/2/4)

個人的に勉強したことも書き留めてゆきますが、専門家ではなく素人ですので情報には誤りがあるかもしれません。その点よろしくお願いします。写真は愛犬のアリスです。

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友人が前頭葉側頭葉変性症に

2019.09.18 23:38|家族や私のこと
札幌に住む友人から電話あり

そろそろ知らせておこうかな、と思って~
私ね、ほら、難病指定の「前頭葉側頭葉変性症」なのよ~
まったくもう~ねえ~言葉がだんだん出てこなくなって~



*難病情報センター指定難病127


私も多少なりともショックを受けて
本人の不安を思うと、言葉もないけれど

電話ではお互いに明るく会話

言葉がなかなか出てこないことを嘆いていた
「あれ」とか「それ」とかが多く、言葉にも詰まりがち
でも、言いたいことは分る、意思疎通は出来るよ

大丈夫だから、そっちに会いに行くから、一緒に小旅行しよう!

と、誘って、仲間たちにも連絡をとって、計画を練り
11月上旬の北海道旅行となった⇒どの程度寒いのか、服装悩みますね


勢い込んで、航空券も、宿泊も、バスツアーも予約した


が、急に、いろいろ心配になってきた・・・


待ち合わせ場所まで来られるか
帰りはひとりで帰宅できるか

本人は
「それは大丈夫よ~」って言ってる
それより
「みんなに迷惑かけないかが心配」
「変な行動取らないかが心配」


こちらも病気についてしっかり勉強して
適切な受け答えや対応が出来るようにして行かないとね



気になった記述のあるサイト

*悲しみや絶望の中で大切にすべきこと(朝日新聞)
(4)前頭側頭型認知症
『 脳の前頭葉と側頭葉が萎縮する病気の中に、前頭側頭型認知症といって「わが道を行く」「無頓着さが出る」ような行動が出やすくなるものと、言葉の意味が分からなくなるもの(意味性認知症)などが含まれます。10年ほど前までは前頭側頭型認知症と言えばピック型認知症に代表されるような、「激しい混乱がある認知症」と解釈されていましたが、そのような人ばかりではないことが現在ではわかっています。
 
 10年ほど前に出会った意味性認知症の増田良子さん(仮名)は、泣きながら私に言いました。
 「大きな病院で、『前頭葉と側頭葉に病変がある意味性認知症』と診断されました。言葉の意味が分からなくなることもつらいのですが、それよりも私はこの先、子どもたちの顔もわからなくなって暴力をふるうような人間になってしまうのでしょうか」と泣きました。
 予測が難しいこの病気に対して、医師として漠然と「安心しなさい」などと言えないことはわかっていました。そこで、その時、何とか増田さんの力になれないかと考え、彼女のMRI画像を見ました。変化している部分から考えると、彼女が子どもの顔もわからなくなり、その大切な家族に暴力をふるうようにはならない、と思いました。そこでそのことを伝えると、彼女は言いました。
「そうですか、私は大切な子どもに何をしでかすかわからない自分になるのでなければ、この先も病気と向き合っていこうと思います。そばで見守ってください」
 限りない悲しみや絶望の中でも、その人にとって最も大切なことを守れるような後押しがあれば、ひとは明日に向かう自分をイメージすることができます。』



友人も、こんなふうな不安を抱えていたのかな・・



*前頭側頭型認知症(MSDマニュアル家庭版)
人格および行動の変化
前頭側頭型認知症では、遠慮をしなくなる結果、不適切な行動が増えることがあります
言語能力に関する問題
前頭側頭型認知症患者のほとんどは、言葉を見つけるのが困難になり、言葉の使用と理解が次第に困難になります
安全対策と患者の支援
患者の支えとなる安全な環境を整えることは非常に役立ちます( 認知症患者に適した環境を作る)。
一般に、明るく楽しげで、落ち着いた安全な環境が望ましく、また見当識を保つ工夫をするとよいでしょう。



明るく楽しい旅行にしようね



*ピック型認知症(ハートクリニック)
『女性は言語障害型(非流暢性型)が多いと推計されます。』
『前頭側頭型認知症のうち、行動障害型は喜怒哀楽の感情が乏しくなり、無気力な状態になります(アパシー)。世の中の出来事への関心を失い、自分の身の回りのことにも興味を示さなくなります。着替えや入浴などを避け、体を清潔に保てなくなる人もいます。
あるいは同じ行動障害型でも、自分の行動を抑制できなくなり(脱抑制)、暴力や暴言、遠慮のなさが見られる例もあります。同じ行動を何度も繰り返す。大量の物をためこむ。何でも口に入れる(口唇傾向)などの行動が見られ、時に、万引きなどの犯罪をすることもあります。
一方の言語障害型には、意味型、失文法/非流暢性型、ロゴペニック(言語減少)型の3タイプがあります。意味型は、言葉の意味がわからなくなることです。例えば、「ハンカチを持った?」と尋ねても「ハンカチ」の意味がわからず、周囲が驚くことがあります。また、失文法/非流調整型は、何かを話そうとしてもうまく言葉を組み立てられず、つっかえてしまう症状です。発音もうまくできなくなり、滑舌が悪い話し方になります。最後のロゴペニック(言語減少)型は、短期記憶が障害されて復唱ができなくなることを指します。』
『予後
病気は徐々に進行し、発症後の生存期間は6~11年。診断がついてからは3~4年と言われています。
アルツハイマー型認知症より進行が早く、生存期聞が短い認知症なのです。』


進行が早く、生存期間が短い、って、ショックです



ここ数日、立て続けに、何回かの電話
友人は不安を口にするが、お互いに笑い合っての会話

そうだよね~出来るだけ楽しくいこうよ!


現在、介護2
ヘルパーさんが食事作りを手伝いに来てくれている
外出するときは、ヘルパーさんの付き添い
でも、たまには一人でも外出する


*前頭側頭型認知症を専門医が解説 家族へのアドバイスも(なかまぁる)
1人で出かけても迷わない
『前頭側頭葉変性症によって失われたものばかりに目を向けないようにしてください。ご家族が「これも出来なくなった」「あれも分からなくなった」と落ち込む気持ちはよく分かりますが、本人にはまだまだ残っている機能がたくさんあります。出来たことを褒めたり、感謝したりする気持ちを持ってください。また、足腰など身体機能は比較的元気なままです。記憶や空間を認識する能力が衰えるアルツハイマー型認知症とは異なり、出掛けても道に迷うことなく、むしろ毎日決まったルートを通って帰ってくることができます。だから、いつも歩く道に危険な場所がなければ、ある程度までは1人でも心配はありません。また、どうしても注意が散漫になるので、話しかける時はテレビを消したり、分かりやすい言葉でゆっくり話したりしてください。こだわりが強くなるので、本人の発言や行動をなるべく否定せずに話を聞くようにするのもポイントです。』


他のサイトにも
『徘徊とは違って迷子になってしまうことなくしっかりと家に戻ってきます。』
という記述があった
本人も、心配しなくて良い、って言ってるし、大丈夫かな

自宅に迎えに行って、自宅に送り届ける
という計画にすれば良かったなぁとは、思うけど・・

おばちゃん5人の小旅行
まあ、なんとか、なるでしょ、実行あるのみ!




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テーマ:認知症
ジャンル:心と身体

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